Diagnosi

Descrizione percorso clinico

E’ un approccio di ricerca diagnostica e scientifica partendo dalle analisi comuni alla diagnosi differenziale  fino alla ricerca dei fattori e coo-fattori complessi che concorrono allo svilupparsi di sintomi e patologie multifattoriali e multi-sistemiche di cui ci occupiamo.  Tutta l’ informativa è stata revisionata da medici e personale di laboratorio. 

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Questionari  di valutazione dei sintomi

Il primo passo per un medico è somministrare un questionario test di valutazione dei sintomi o chiedere direttamente al paziente di farlo  cosi che si possa definire meglio i suoi sintomi e la gravità percepita.

Scarica i questionari per la sensibilità chimica multipla utilizzati in tutti i paesi dove è riconosciuta. 

Fax simili di questionari diagnostici MCS (Queesi)

 

Questionari per la diagnosi per l’Encefalomielite Mialgica post virale

  • Scarica il questionario per valutare la gravità della stanchezza  
  • Scarica il questionario per la encefalomielite mialgica,  fibromialgia i sintomi tratti dalle linee guida scientifiche a cura dell’ Associazione MARA  
 

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Pacchetto Analisi Diagnosi Differenziale

Il secondo passo per un medico è eseguire una diagnosi differenziale di 1° livello per escludere patologie con sintomi simili e procedere a step fino alla diagnosi e alla ricerca dei fattori eziologici.

  • Diagnosi differenziale di primo livello scarica il format con le analisi
  • Scarica i pac Diagnosi Differenziale dei casi complessi e delle patologie ambientali
 

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D2-R. Come strumento di diagnosi

Grazie allo studio di nuovi marcatori per delineare le conseguenze neuro cognitive  ad oggi è possibile dimostrare con test scientifici il deficit di attenzione e concentrazione nelle patologie ambientali e rare. Di seguito viene elencata tutta l’informativa e la spiegazione del d2-R come strumento di diagnosi.

  • I deficit di attenzione e concentrazione in alcune malattie ambientali: il d2-R come strumento di diagnosi

https://qi.hogrefe.it/rivista/i-deficit-di-attenzione-e-concentrazione-alcune-ma/

  • I deficit di attenzione e concentrazione nella Fibromialgia e nella Sindrome Immuno-Neurotossica Ambientale (MCS): il d2-R come strumento di diagnosi clicca su:

https://qi.hogrefe.it/it/rivista/i-deficit-di-attenzione-e-concentrazione-nella-fibromialgia-e-ne/

  • Studio psicologico e nanologico in controllo remoto

https://www.onap-profiling.org/lo-studio-psicologico-e-neuropsicologico-in-controllo-remoto/

  • RIbilitazione cognitiva al centro rare

https://www.giuseppecastellani.it/it/riabilitazione-cognitiva-al-centrorare#overlay-context=   

N.B. Nella sezione convenzioni del nostro sito è possibile scaricare l’informativa sulla procedura e la convenzione dei costi riservati agli iscritti M.A.R.A.

Specialista di riferimento:

Prof. dott. Giuseppe Castellani

Psicologo, specialista in psicoterapia, C.T.U. presso il Tribunale di Firenze, è Docente di Psicodiagnostica alla Scuola di Specializzazione in Psicoterapia “Erich Fromm” di Prato, Neuropsicologia e psicologia forense presso il Polo Psicodinamiche di Prato, e Direttore del “CentroRARE” Danni Neurocognitivi da Malattie Ambientali-Prato; Contatti e sito: www.giuseppecastellani.it.

Siti di riferimento:

https://qi.hogrefe.it/

Ringraziamo il prof. Castellani per averci fornito e autorizzato alla divulgazione del materiale.

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Contatti Laboratori e Ospedali per indagini

Struttura pubblica

Diagnostica molecolare avanzata, microbiota intestinale, permeabilità intestinale, allergeni, analisi complesse personalizzate, metabolismo integrato a farmaci

Ospedale Sant’Andrea: diagnostica molecolare avanzata, microbiota intestinale, permeabilità intestinale, allergeni, analisi complesse personalizzate, metabolismo integrato a farmaci Clicca qui per accedere al sito di riferimento. 

Soccorso in Emergenza, Interventi, Visite Specialistiche per pazienti con MCS

Se si è affetti da sensibilità chimica multipla o intolleranza agli xenobiotici ambientali è possibile ricevere un soccorso in emergenza dedicato presso l’azienda ospedaliera Sant’ Anna di Ferrara al URP 0532 236059 (oppure 6059, 6058, 6799, 6425) oppure inviando una mail a urp@ospfe.it Ulteriori contatti sono quelli del  URP AUSL Ferrara 0532 235106 e del URP OSPEDALE DELTA 0533 723224

Studio per le piccole fibre

ISTITUTO MAUGERI: studio delle piccole fibre. Sito di riferimento e informazioni, cliccando qui

Esami su sangue e urine, Allergie, Bat e Lat test su sangue

IDI DI ROMA: si esegue esami su sangue e urine per evidenziare allergie o sensibilizzazioni su sangue e urina, bat e lat test su sangue . Tutte le analisi cliniche di laboratori.- sito di riferimento e contatti

Laboratori privati

Esami genetici glutatione

Laboratorio genoma di Roma: esami genetici e su tutta la catena enzimatica del glutatione. Clicca qui per informazioni

Analisi per Diagnosi Differenziale

Laboratorio Centro diagnostico Buonarroti,  tutte le analisi per la diagnosi differenziale di primo livello sotto SSN e In convenzione per gli iscritti MARA. Via S. Vincenzo Strambi, 4 – Civitavecchia, Tel: 0766.58361
cdbuonarroti@gmail.com.

Clicca qui per usufruire della convenzione per gli iscritti M.A.R.A.

Analisi metalli e PCB in sangue e capelli

Il laboratorio NutraPharmaLabs del Dipartimento di Farmacia, Università degli Studi di Napoli “Federico II” , effettua analisi di campioni di sangue e di capelli per la valutazione del contenuto di metalli pesanti (mineralogramma), policlorobifenili (PCB) e vari contaminanti organici. Il laboratorio NutraPharmaLabs collabora con il Centro Anti Veleni (CAV) dell’ospedale AORN Cardarelli per la diagnosi di intossicazioni acute e croniche in ambito domestico, lavorativo e in luoghi pubblici. Responsabile scientifico Prof.Giancarlo Tenore. Per info: nutrapharmalabs@unina.it – roberto.ciampaglia@unina.it. –  tel.:081/2534047. Clicca qui, per vedere il video. 

LTT TEST e Campo Oscuro

Per effettuare l’ esame Richiedere il kit tramite email indirizzata a valsambro@valsambro.it  specificando quali esami si intende effettuare. Clicca qui, per accedere al sito di riferimento. Clicca qui per usufruire della convenzione per gli iscritti M.A.R.A.

Linfocity sensivity test

Questo test di Trasformazione Linfocitaria (LTT) indaga un pannello ampio di 11 metalli (argento, nickel, palladio, stagno, rame, piombo, cadmio, mercurio organico, mercurio inorganico, alluminio e titanio). I linfociti dei pazienti sensibilizzati, messi a contatto con un determinato metallo “reattivo”, reagiscono in vitro moltiplicandosi. Questa proliferazione è determinata quantitativamente. Clicca qui per accedere al sito di riferimento https://www.synlab.it/ Oppure Il test viene eseguito presso i punti di laboratorio di Brescia (via Orzinuovi/via Cipani) su appuntamento, contattare 800890898

Contatti Medici

Centro disautonomie neurovegetative - Milano

Humanitas: per sito di riferimento, clicca qui; oppure Fondazione Mondino: clicca qui per il sito di riferimento.

Consulenza medica on line

 Dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e il sito di Ok Salute nasce un nuovo servizio utile e che in molti avevano chiesto: il consulto medico on line. Avere un medico on line per le malattie rare che già puo’ ascoltare e indirizzare è importante. Per consultare il medico, per consultare il sito osservatorio malattie rare 

Diagnosi differenziale dei casi complessi per patologie comuni e rare: per pazienti orfani di diagnosi

Policlinico San Martino Padiglione 18/ I piano (edificio Clinica oculistica), Ambulatorio 6 – Viale Benedetto XV, n. 5 – Genova Orario:Venerdì ore 11.00-13.30 Responsabile medico: Giovanni Murialdo le modalità di accesso si posso leggere da questo link. Comitato I Malati Invisibili Onlus Sede Legale Via Montesuello 1/12a – 16148 Genova  Web Site: imalatiinvisibili.it E-mail: info@imalatiinvisibili.it

Dipartimento scienze neurologiche

 Università degli Studi di Roma “La Sapienza” UOC BMN07 – MALATTIE NEUROMUSCOLARI Responsabile Prof. Giorgio Cruccu Segreteria tel. 0649914851; Ambulatorio del Dolore Neuropatico – tel. 0649914122 (dalle h.9 alle h.11); Servizio EMG – tel. 0649914122. Si effettuano potenziali evocati e tilt test.

Endocrinologo

Antonio Mancini, endocrinologo dirigente medico specialista in malattie metaboliche e dell’ ipofisi presso il Policlinico Gemelli di Roma    e-mail: amancini@rm.unicatt.it  per prenotare una visita in ospedale Da Lunedì a Venerdì  7.30 – 19.30 Sabato  7.30 – 13.00 al numero verde ReCUP della Regione Lazio 80.33.33, per una visita intramoenia 800262272

Gastroenterologo malattie rare

Danilo Badiali: Per informazioni o prenotare una visita contattare presso lo sportello del policlinico Umberto I. – Roma. E-mail: malattierare@policlinicoumberto1.it

Infettivologo

  1. Civitavecchia (Roma) Infettivologo Salvatore Martuscelli email  drmartuscelli@alice.it – Studio Medico Polispecialistico Largo Giovanni XXIII, 13/f
  2. Chieti, il dott. Pizzigallo Studio medico ARISIA – Via del Concilio, 24 – Pescara – 085.4219788

Morbo di Lyme

Contattare l’associazione Lyme Italia. Clicca qui per accedere al sito di riferimento.

Patologie associate al tessuto connettivo (Ehlers Danlos)

  1. Ambulatorio di Genetica Medica e Clinica U.O.C. Genetica Medica Padiglione Morgagni, I Piano A.O. San Camillo-Forlanini Circonvallazione Gianicolense 87 00152 Roma Per appuntamenti visite di controllo:5870./4622/4556 .Per prime visite con impegnativa di “visita genetica specialistica” per l’ambulatorio di patologie ereditabili del tessuto connettivo contattando il CUP Regione Lazio 80.33.33.
  2. ROMA. Policlinico Umberto I, Camerota, fisiatra, per prenotare una prima visita contattare il Numero dello sportello delle malattie rare: 0649976914 oppure puoi scrivere alla email malattierare@policlinicoumberto1.itLo sportello è attivo dal lunedì attivo dal lunedì al venerdì ore 9.00 -14.00; martedì e giovedì dalle 15 alle 17.00
  3. FONDAZIONE POLICLINICO UNIVERSITARIO A. GEMELLI UOC Ortopedia Medico responsabile: dr.ssa Raffaella Marrocco – tel. 063381344 – iclor2@rm.unicatt.it Piano 7, Ala B – Piano 5, Ala L – Largo A. Gemelli 8 – 00168 Roma IRCCS OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ UOC Ortopedia Medico responsabile: dr. Leonardo Oggiano – tel. 06 68593333 – oggiano@opbg.net Padiglione ex Diabetarium, Ambulatorio Pediatrico – Via Torre di Palidoro snc – 00054 Fiumicino (RM)
  4. IRCCS OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ UOC Ortopedia Medico responsabile: dr. Leonardo Oggiano – tel. 06 68593333 – leonardo.oggiano@opbg.net Padiglione ex Diabetarium, Ambulatorio Pediatrico – Via Torre di Palidoro snc – 00054 Fiumicino (RM)
  5. MILANO: Policlinico Mangiagalli. Per prenotare la prima visita con la Dr. Bassotti telefonare al n. 0255032593 dalle H.9:00 Lun-Ven dottor Cambiaghi, via Pacedottoressa Bassotti, centro pediatrico specializzato-
  6. Dottoressa Marina Colombi per fare l’indagine genetica Tel 030 3717265, fax 030 3701157, e-mail colombi@med.unibs.it, collabora con la sua dermatologa, dottoressa Marina Venturini.

Terapie del dolore

  1. Santa Caterina della Rosa Via Nicolò Forteguerri, 4 00176 Roma(RM); contattare la dott.ssa Bertini al numero 0651008952. Oppure chiamare il cup regionale del Lazio 803333 con  impegnativa alla mano per visita per terapia del dolore;
  2. Terapia del dolore. Dottor Vittorio Schweiger: terapia.dolore.br@ospedaleuniverona.it Ospedale Universitario di Borgo Roma c/o U.O. di Terapia Antalgica;
  3. Per cercare il Centro di terapie del dolore, contattare la Fondazione Isal

Uroginecologo/cistite intestiziale

Il Dott. Albert Mako, Ospedale San Carlo Roma UOC Uroginecologia esperto in cistite interstiziale email di riferimento a.mako@idi.it per visite private; per informazioni sulla modalità di prenotazioni di una visita ospedaliera recarsi sul sito del San Carlo.

Medici per la sindrome da fatica cronica

Medici per la fibromialgia

Medici per la sensibilità chimica multipla

Centri Post-Covid

Segnaliamo due centri per i pazienti che dopo aver contratto il COVID SAR2 accusano ancora sintomi

Centro post Covid Ospedale  Spallanzani, Via Portuense, 292 – 00149 Roma, Tel/fax 0655170245/316, email urp@inmi.it. Responsabile dott. Emanuele Nicastri.


Centro post Covid Gemelli di Roma, 
referente dott. Francesco Landi; email:  francesco.landi@policlinicogemelli.it contatti: clicca qui.

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Non sei giunto ancora ad una diagnosi?

Scarica la lista delle principali malattie rare non genetiche e vai sul sito eurodis o rareconnect

Sono un paziente già affetto da una malattia rara vorrei sapere come fare ad essere indirizzato ad un centro medico pubblico ed essere supportato.

Bisogna contattare il Numero verde della consulta malattie rare per essere indirizzati al presidio o per tutte le domande. Sito di riferimento http://www.cndmr-insieme.it/  numero verde 800 6949.

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Ricerchiamo Medici o Ricercatore

Ricerchiamo medici in strutture ospedaliere pubbliche interessati ad aggiornamento medico e a diagnosticare l’encefalomielite mialgica post-virale conseguente a disregolazione immunitaria e la sensibilità chimica multipla. Inoltre ricerchiamo ricercatori universitari o laboratori specialistici in struttura pubblica interessati ad inserire i biomarcatori di seguito elencati e a promuovere ricerca scientifica.

BIOMARCATORI: Nagalase, Rnase L, anticorpi anti ipofisi, PGE2  postaglandine e2 serum level,Phago test magrophage activity,C4S C4A serum level,C3AS C3A serum level,IMPH immunophenotyping,CD56 (NK CELL CD16/CD56 abs count; LTT test, esami metalli pesanti urine e sangue, micotossine, esame della catena del glutatione, addotti del dna, metallotionine, linfocity sensivity test, toxic effect. Contattaci

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