I nostri contatti

Per informazioni: 

infoassociazionemara@gmail.com

Telefono: 320-0393612

Lun-Sab: ore 10-12. Giov: ore 17-19, oppure inviaci un messaggio whatsapp

Per dirci qualcosa riguardo il vostro tesseramento alla nostra associazione:

tesseramentoassociazionemara@gmail.com

Via Achille Montanucci 148  – Civitavecchia (Roma)

Perchè iscriversi

L’Associazione Malattie Ambientali Reciproco Aiuto – APS nasce con il fine di supportare pazienti affetti da patologie rare come l’intolleranza agli xenobiotici ambientali, detta anche sensibilità chimica multipla (MCS), la sindrome fibromialgica (FM), l’encefalomielite mialgica (ME/CFS) e le patologie ad esse correlate, allo scopo di migliorarne il livello qualitativo della vita.

L’associazione nello specifico si propone di:

ü  continuare a sollecitare le istituzioni preposte per il riconoscimento ufficiale delle patologie suddette, per poter garantire ai pazienti un centro di riferimento ospedaliero pubblico, il rilascio del codice di esenzione e la stesura di linee guida scientifiche, come già avvenuto in molti paesi europei e non;

ü  acquistare apparecchiature mediche da donare a strutture sanitarie convenzionate, per permettere ai pazienti, che non hanno terapie definitive, di accedere a opzioni terapeutiche integrative che consentano di migliorare la propria condizione di salute;

ü  aggiornare i medici e il personale medico sanitario per mezzo di convegni e corsi con rilascio di crediti formativi (ECM), per evitare l’estenuante nomadismo diagnostico dei pazienti da un centro ad un altro, poiché tali patologie rare troppo spesso non vengono studiate nelle università;

ü  affiancare e aiutare i pazienti dal percorso diagnostico a quello terapeutico, fino al riconoscimento dei propri diritti (invalidità civile, legge 104, indennità di accompagnamento etc), percorso alquanto complesso poiché queste patologie rare non sono ancora riconosciute né tabellate dal nostro sistema sanitario nazionale;

ü  relazionarsi con i medici di base, informandoli sui protocolli terapeutici utilizzati all’estero e sul percorso da seguire per un eventuale trasferimento del paziente all’estero per cure di altissima specializzazione;

ü  relazionarsi, informare e aiutare i familiari dei malati rari, che non sempre comprendono gli effetti fisici e psicologici devastanti delle patologie che hanno colpito il proprio congiunto, ponendosi da intermediaria, quando necessario, fra familiare e paziente, combattendo ogni forma di mobbing, incomprensione e emarginazione sociale dovuti alla mancanza di una diagnosi precoce;

ü  promuovere la sensibilizzazione sociale non solo riguardo ai sintomi di tali patologie rare, ma anche sugli aspetti epigenetici ambientali, tossicologici, infettivi e post infettivi che ne sono la causa e concausa.

Iscriviti

Iscriversi non comporta nessun obbligo di impegno né di vincolo personale diretto.

L’impegno attivo per la nostra associazione, come referenti o volontari, deve essere frutto di ogni singola libera volontà.

L’associazione Mara ha stipulato alcune convenzioni per aiutare i pazienti ad accedere ad analisi, approcci terapeutici ed altro ancora con costi ridotti, in quanto non sono convenzionati dal Servizio Sanitario Nazionale. L’ associazione Mara non percepisce alcune forma di guadagno. 

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