Le domande più frequenti

LE RISPOSTE ALLE TUE DOMANDE 

  1. Sono iscritto alla vostra Associazione come Onlus e ho la tessera di iscrizione onlus, date le nuove leggi sulla privacy e il cambio del vostro statuto in associazione di promozione sociale debbo riscrivermi per partecipare, essere informato e usufruire delle convenzioni? I miei dati sono al sicuro? Si L’associazione MARA Onlus, come potrete leggere dal nostro sito si è trasformata in associazione di promozione sociale (APS), statuto scaricabile dal sito stesso. Quando vi siete iscritti all’associazione MARA ONLUS (volontariamente e liberamente) i dati che voi avete fornito tramite iscrizione al nostro sito, sono stati posti in un’ apposito registro ufficiale (come da legge) e assolutamente non divulgati a nessuno. Abbiamo solo inserito la vostra email in un email list per le comunicazioni Essendo cambiate le leggi sulla privacy e il nostro statuto, chi desidera confermare l’iscrizione alla associazione MARA APS dal nostro sito, spuntando anche l’apposita voce sulla privacy che troverete nella voce CONTATTipuo’ farlo, chi desidera uscire volontariamente dall’associazione e da questa email list puo’ comunicarcelo.
  2. Ho un pacchetto di sintomi e nessuno riesce a capire cosa ho. E’ possibile scaricare dal nostro sito nella sezione diagnosi, il listino analisi della diagnosi differenziale di primo livello https://associazionemara.org/pdf/Diagnosi/Diagnosi_diff_1_liv.pdf e portarla al proprio medico di base per escludere tutte le patologie comuni che danno gli stessi sintomi ma non le patologie rare.
  3. Nella lista della diagnosi differenziale di primo livello scaricabile sul vostro sito https://associazionemara.org/pdf/Diagnosi/Diagnosi_diff_1_liv.pdf ci sono tutte le analisi per escludere le tutte le patologie comuni e avere diagnosi di primo livello non genetica? Si ci sono tutte, però non quelle rare, ma si puo’ scaricare una lista di malattie non genetiche http://associazionemara.org/pdf/Diagnosi/lista_malattie_rare_non_genetiche.pdf e qualsiasi medico puo’ individuare se il quadro clinico del paziente corrispondesse ad una di quelle patologie e far rivolgere il paziente ai contatti segnalati.
  4. Esiste un centro per la diagnosi differenziale dei casi complessi non di origine genetica in struttura pubblica o privata? No non esiste, ricerchiamo una figura professionale, un immunologo o un neuro immunologo che possa aggiornarsi anche nella ricerca di trigger delle nostre patologie.
  5. C’ è uno studio epidemiologico ufficiale che dice quanti siamo? No, gli studi sono esteri dove le patologie sono riconosciute. In Italia si stimano 500 casi di mcs diagnosticati dal Policlinico umberto primo di Roma ad oggi chiuso, la patologia è comunque sotto diagnosticata; per la fibromialgia non abbiamo dati certi in quanto diagnosticata da molti centri reumatologici e le istituzioni con tavoli tecnici di specialisti dovrebbero fare questa raccolta; la encefalomielite mialgica post virale non è diagnosticata in Italia e non abbiamo dati; riguardo la cosiddetta diagnosi ad esclusione di CFS, un noto professore parlava di 300 mila casi ma i dati non sono stati inseriti ufficialmente in nessuna linea guida
  6. Condividete il contenuto delle linee guida Agenas CFS al femminile emanate dal Ministero? No assolutamente no Perchè? Perchè di scientifico non c è nulla e assurdamente si afferma che la diagnosi della cfs verrebbe confermata con “biopsia polmonare”
  7. Voi come associazione cosa vorreste fare? che tipo di supporto dareste? creare una rete di medici nuova e fiananziare l acquisto di strumentazione medica  per l’ inserimento dei biomarker mancanti e dei diversi approcci terapeutici utili ai pazienti in struttura pubblica ospedaliera universitaria dove sia possibile fare anche ricerca. Creare una rete tutti gli specialisti che prendono in carico lo stesso caso complesso che possano comunicare fra loro e con i quali inizieremo webinar scientifici. Collaborare con le associazioni per la modifica delle line guida ministeriali e il riconoscimento.
  8. Nel frattempo i pazienti cosa possono fare? Possono stampare il materiale scientifico presente sul nostro sito e portarlo come referenti mara al proprio medico di base o agli specialisti e recarsi presso i centri che effettuano medicina integrata generale pubblica o privata sociale (anche laddove abbiamo le convenzioni per ridurre i costi) segnalati dal nostro sito nella voce trattamenti.
  9. Mi interessa avere una lista di esami e test da fare, quali sono gli esami più importanti? Gli esami che ad oggi è possibile eseguire seguiti dal proprio medico o specialista sono sul nostro sito in DIAGNOSI https://associazionemara.org/diagnosi / con i relativi contatti laboratori ospedali per indagini” di seguito evidenziati
  • ESAMI SANT ANDREA genetici, microbioma,  esami personalizzati in base ai sintomi, metabolomica,allergeni etc. Contatti: per la valutazione della permeabiltà intestinale e del microbiota intestinale https://ospedalesantandrea.it/index.php/2-non-categorizzato/891-analisi-del-microbiota-intestinalemetagenomica e della permeabilità per esami https://ospedalesantandrea.it/index.php/sezione-utenti/dip-eunits/u-o-c-diagnostica-di-laboratorio Ospedale Sant Andrea Per qualunque informazione a riguardo si prega rivolgersi al n. tel. 0633775496 o inviare una mail a dima@ospedalesantandrea.it 
  • METALLI SU SANGUE E URINA ( per un riscontro su un’ intossicazione acuta o cronica) Il laboratorio NutraPharmaLabs del Dipartimento di Farmacia, Università degli Studi di Napoli “Federico II” , effettua analisi di campioni di sangue e di capelli per la valutazione del contenuto di metalli pesanti (mineralogramma), policlorobifenili (PCB) e vari contaminanti organici. Il laboratorio NutraPharmaLabs collabora con il Centro Anti Veleni (CAV) dell’ospedale AORN Cardarelli per la diagnosi di intossicazioni acute e croniche in ambito domestico, lavorativo e in luoghi pubblici. Responsabile scientifico Prof.Giancarlo Tenore. Per info: nutrapharmalabs@unina.it – roberto.ciampaglia@unina.it. –  tel.:081/2534047. Clicca qui, per vedere il video ( convenzione da effettuare)
  • LTT TEST : per visualizzare i linfociti reattivi alla borrellia per i casi di neuroborelliosi tardiva non diagnosticati. CAMPO OSCURO: un esame in cui mettono in cultura le feci per individuare un’infezione nascosta e il farmaco naturale e chimico corrispondente. ALCUNI METALLI PESANTI: Presso il  laboratorio Valsambro Richiedere il kit tramite email indirizzata a valsambro@valsambro.it  specificando quali esami si intende effettuare. Clicca qui, per accedere al sito di riferimento  su questo link la convenzione sui costi https://associazionemara.org/pdf/Convenzioni/Convenzioni_Valsambro.pdf per usufruire della convenzione per gli iscritti M.A.R.A.. N.B ricordatevi di inviare tessera mara nella email di richiesta per usufruire della scontistica
  • LINFOCITY SENSIVITY TEST  Questo test di Trasformazione Linfocitaria (LTT) indaga un pannello ampio di 11 metalli (argento, nickel, palladio, stagno, rame, piombo, cadmio, mercurio organico, mercurio inorganico, alluminio e titanio). I linfociti dei pazienti sensibilizzati, messi a contatto con un determinato metallo “reattivo”, reagiscono in vitro moltiplicandosi. Questa proliferazione è determinata quantitativamente. Clicca qui per accedere al sito di riferimento https://www.synlab.it/ Oppure Il test viene eseguito presso i punti di laboratorio di Brescia (via Orzinuovi/via Cipani) su appuntamento, contattare 800890898
  • AUTOIMMUNITA’ NEUROLOGICHE vengono descritte dentro il materiale scaricabile pac assistenziali https://associazionemara.org/pdf/Diagnosi/PAC_diagnosi_differenziale_e_patologie_ambientali.pdf vanno prescritte con ricetta da un medico sono sotto il SSN
  • PRINCIPALI VIRUS, BATTERI E FUNGHI ricercando l’ospedale e il laboratorio convenzionato piu’ vicino a voi o tramite il centro diagnostico Buonarroti di Civitavecchia spedendo i campioni di sangue e ricette ; oppure  per le infezioni piu’ rare il laboratorio valsambro privatamente-
  • BAT TEST SU SANGUE PER TESTARE SOSTANZE ALLERGICHE DI VARIO TIPO. Nomi di laboratori: laboratorio BIOS, laboratorio IRMA o IDI ISTITUTO DERMOPATICO

SONO QUESTI TUTTI GLI ESAMI? Ovviamente no tutti gli esami e indagini strumentali che un MEDICO dovrebbe prescrivere sono descritti nel modulo PAC analisi https://associazionemara.org/pdf/Diagnosi/PAC_diagnosi_differenziale_e_patologie_ambientali.pdf destinati ai medici specialistici

 

  1. I sintomi della  encefalomielite mialgica post virale sono neurologici? Il pacchetto di sintomi principali descritti nelle linee guida sono disautonomie neurovegetative e dipendono da una disfunzione del sistema nervoso autonomo e del sistema endocrino (asse ipotalamo ipofisi surrene) ma anche metabolici e cardiaci per disimmunità/autoimmunità/ iperimmunità. 
  2. Possono concorrere fattori genetici ed epigenetici specifici e personali? Si possono e si possono indagare al Sant’ andrea di Roma e seguiti da uno specialista che a breve collaborerà con noi in convenzione.
  3. Perchè la fibromialgia è considerata una malattia reumatologica se abbiamo tutta una serie di disturbi neurologici e neurocognitivi? Perchè in Italia non c è stata ancora una revisione scientifica delle attuali linee guida scientifiche che considerano la patologia prettamente reumatologica e come sintomi principale viene considerato sono quello del dolore cronico diffuso.
  4. Perchè stiamo tutti male e in modo diverso? Perchè le patologie sono mutifattoriali e multisistemiche e hanno stadi e gravità diverse e non esiste un paziente uguale all’altro, per questo motivo il percorso terapeutico dovrebbe essere personalizzato.
  5. Esiste una terapia definitiva? No, non esiste ma approcci terapeutici integrativi e protocolli che debbono essere costruiti ad personam rispetto i trigger e le alterazioni endocrine, del dolore, neurologiche, immunitarie, metaboliche, epigenetiche, genetiche ect.
  6. Che ruolo hanno le infezioni di diverso tipo, l’ iperimmunità e i metalli pesanti, l aspetto metabolomico, epigenetico e in parte genetico  la metabolizzazione dei farmaci e il microbioma  in queste patologie? Possono essere tutti coofattori.
  7. E’ consigliabile rimuovere i metalli prima di fare un protocollo antinfettivo? Sembrerebbe di si perchè  i metalli si pongano come “protezione” delle infezioni rendendole refrattarie alle cure antinfettive Bisogna sempre consultare e farsi seguire da uno specialista
  • Come si dimostrare scientificamente che ho un intestino neurologico? Con i potenziali evocati, è un esame invasivo dall’ ano.
  • Avete un gastroenterologo che segue i pazienti? Si Danilo Badiali: Per informazioni o prenotare una visita contattare presso lo sportello malattoe rare del policlinico Umberto I. – Roma. E-mail: malattierare@policlinicoumberto1.it e per sospetto di malattia rara gastrointestinale farsi inserire nella ricetta il codice R99 e non si paga nulla
  • Perchè perdo la vista, l’ udito e la sensibilità ma gli esami sono negativi? Se fosse un problema neurologico il problema funzionale si evidenzia solo potenziali evocati visivi, uditivi e somatosensoriali perchè i sintomi derivano da una autoimmunità neurologica. N.B. In questo modo sarà evidenziata la disfunzione neurologica ma non la causa.
  • Svengo quando passo da seduto o sdraiato in piedi cosa posso fare? Il tilt test è un potenziale evocato per evidenziare la caduta della pressione arteriosa neurologica senza aumento dei battiti cardiaci o con aumento.
  • Come si dimostrano scientificamente le disautonomie neurovegetative? Recandosi da uno specialista clinico che vi segue negli esami Centro disautonomie neurovegetative – Milano Humanitas: per sito di riferimento, clicca qui; oppure Fondazione Mondino: clicca qui per il sito di riferimento.
  • La vescica neurologica  è diagnosticabile? Non per mezzo dei potenziati ma attraverso esami e test che prescrive l urologo. Sovente i pazienti hanno associata la cistite interstiziale e vulvodinia per le donne. Avete un medico di riferimento? Il Dott. Albert Mako, Ospedale San Carlo Roma UOC Uroginecologia esperto in cistite interstiziale email di riferimento a.mako@idi.it per visite private; per informazioni sulla modalità di prenotazioni di una visita ospedaliera recarsi sul sito del San Carlo.
  • Esistono anticorpi anti sistema nervoso? Ci sono anche degli autoanticorpi neurologici da poter fare, vengono descritti sono dentro il PAC per le nostre patologie sono sotto il servizio sanitario nazionale quindi basta cercare il centro ospedaliero piu’ vicino e parlarne con il vostro medico di base.
  • Si possono dimostrare scientificamente i sintomi correlati all’ disimmunità ipotalamica ipofisaria? Che comportano ad esempio disturbi del sonno (ipersonnia o letargia prolungata, insonnia, alterazione ritmo sonno veglia, sonno non ristoratore, alterazioni della termoregolazione corporea, assenza di sudorazione, iper sudorazioni, diminuzione della sudorazione, metabolici etc) Ci si puo’ recare nei centri che si occupano di disautonomie neurovegetative e nei centri dei disturbi del sonno e da un endocrinologo studioso dell ipotalamo ipofisi e fare test di somministrazione perchè i test classici potrebbero essere negativi; i pazienti che aumentano di peso in modo immotivato  come da linee guida soffrono presumibilmente di resistenza all’ insulina  anche con glicemia  normale; quindi è consigliabile la curva dell’ insulina e della glicemia sotto carico glucidico (ovviamente prima di fare questi esami bisogna prima dosare l insulina basale per escludere il diabete).

N.B. Attualmente non è possibile eseguire gli anticorpi antiipofisi in Italia, perchè assurdamente c è poca richiesta  da parte dei medici; invece i pazienti che ne bisognano sono moltissimi; segnalateci cortesemente laboratori o strutture ospedaliere che li effettuano. Gli esami sulla serotonina e precursori invece si possono fare sotto il SSN.

  1. Sono un paziente grave con sensibilità chimica multipla, esiste un ospedale dove posso recarmi in caso di emergenza visite o interventi in modo protetto? Si presso l’ospedale di Ferrara è stato stilato un protocollo per l emergenza e l’ospedalizzazione dei pazienti affetti da MCS ed è possibile essere soccorsi in emergenza, richiedere visite e interventi in modalità protetta dai prodotti chimici. Il protocollo scaricabile su https://associazionemara.org/pdf/Raccolta_revisione_bib_scient_intern/Le_linee_guida_per_emergenza_pazienti_affetti_da_mcs.pdf E’ possibile scaricare la linea guida di emergenza del centro e inviarla alla direzione sanitaria e generale del proprio ospedale di riferimento. In alternativa recatevi in ospedale dopo aver presentato il protocollo del sant anna o le linee guida di emergenza per MCS ed è consigliabile per i pazienti piu’ gravi ipersensibili di indossare ossigeno portatile per evitare di respirare sostanze volatili
  2. Quali sono i Contatti?Per qualsiasi necessità si deve telefonare prima all’URP OSPEDALE DI CONA – FERRARA tel 0532 236059 oppure tel 6058, 6799, 6425 oppure mandare una e.mail a urp@ospfe.it,  spiegando di che cosa si necessita, avvisando della propria situazione personale .
  3. E’ possibile scaricare un iter diagnostico scientifico semplice da portare a medici e specialisti come referenti Mara? Si per la fibromialgia c è tutto il materiale scientifico scaricabile sul pulsante diagnosi del nostro sito https://associazionemara.org/per la  mcs è scaricabile tutto su qui https://associazionemara.org/pdf/Diagnosi/iter_scientifico_%20per_la_diagnosi_%20per_la_MCS.pdf per la encefalomielite mialgica è scaricabile su https://associazionemara.org/pdf/Diagnosi/iter_scientifico_%20per_la_diagnosi_%20per_la_ME.pdf
  4. Esiste un centro in Italia dove poter avere diagnosi scientifiche e ricerca di trigger? No Ricerchiamo medici in strutture ospedaliere pubbliche possibilmente universitarie,  interessati ad aggiornamento medico per la diagnosi e ricerca di trigger eziologici della encefalomielite mialgica post-virale conseguente a disregolazione immunitaria e la sensibilità chimica multipla o intolleranza agli xenobiotici ambientali e fibromialgia. Inoltre ricerchiamo ricercatori universitari o laboratori specialistici in struttura pubblicainteressati ad inserire i biomarcatori e a promuovere ricerca scientifica. L’associazione finanzierà il progetto.

 

  1. Dove posso avere una consulenza endocrinologica sullo studio dell’ipotalamo ipofisi surrene e della resistenza all’insulina o disturbi metabolici?Antonio Mancini,endocrinologo dirigente medico specialista in malattie metaboliche e dell’ ipofisi presso il Policlinico Gemelli di Roma    e-mail: amancini@rm.unicatt.it  per prenotare una visita in ospedale Da Lunedì a Venerdì  7.30 – 19.30 Sabato  7.30 – 13.00 al numero verde ReCUP della Regione Lazio 80.33.33, per una visita intramoenia 800262272 malattierare@policlinicoumberto1.it
  2. Dove posso eseguire i potenziali evocati e il tilt test? Dipartimento scienze neurologiche Università degli Studi di Roma “La Sapienza” UOC BMN07 – MALATTIE NEUROMUSCOLARI Responsabile Prof. Giorgio Cruccu Segreteria tel. 0649914851; Ambulatorio del Dolore Neuropatico – tel. 0649914122 (dalle h.9 alle h.11); Servizio EMG – tel. 0649914122. Si effettuano potenziali evocati e tilt test.
  3. Quali sono i centri medici per la fibromialgia in Italia? Approfondisci cliccando sul link http://associazionemara.org/fibromialgia/
  4. Con quale reumatologo collaborate attivamente? Roma Ospedale S. Filippo Neri, Reparto di Reumatologia, prof. Mauro Granata. per prenotare una visita ambulatoriale telefonare allo 06/33062451dalle ore 14 alle ore 17 dal Lunedì al Giovedì email dell’ospedale è granata@asl-rme.it  .  Indirizzo dello studio privato Piazza dell’Alberone 36  numero di telefono 331/1498850 Piazza dell’Alberone 36 Roma – EMAIL m.granata@sanfilipponeri.roma.it ”
  5. E’ possibile avere una terapia del dolore? La legge 38/2010 riconosce il diritto del paziente a non soffrire a ottenere gratuitamente le cure più adatte per lenire i propri disagi;
  6. A chi mi posso rivolgere? A Roma contattare la dott.ssa Bertini al numero 0651008952 al Santa Caterina della Rosa  oppure chiamare il cup regionale del Lazio 803333 con  impegnativa alla mano rossa del medico curante  con la dicitura “visita per terapia del dolore”; Per ulteriori informazioni sui centri e il supporto approfondisci cliccando su http://associazionemara.org/fibromialgia/. Se cerchi un centro per il dolore piu’ vicino a te contatta la Fondazione ISAL https://www.fondazioneisal.it/  al numero verde 800101288;
  7. Quali sono i centri medici per la diagnosi differenziale di sindrome da fatica cronica in Italia? E’ una diagnosi medica basata solo sull’esclusione delle altre patologie e sui sintomi clinici? Approfondisci cliccando su questo link http://associazionemara.org/encefalomielite-mialgica-e-sindrome-da-fatica-cronica/
  8. Esistono in Italia centri per la diagnosi di encefalomielite mialgica? No bisogna recarsi all’estero, richiedendo preventivamente alla propria ASL i moduli per il trasferimento all’estero per cure di altissima specializzazione, cliccare sul link per approfondire http://associazionemara.org/trasferimento-allestero-per-cure-di-altissima-specializzazione/. Uno dei centri più conosciuti è quello di Bruxelles https://www.himmunitas.be/ La struttura medica è privata quindi i costi sono a carico del paziente che potrà richiedere preventivamente alla propria ASL di appartenenza, un rimborso parziale delle spese dopo aver presentato correttamente la modulistica e aver aspettato i tempi di risposta citati in essa. L’ asl puo’ rifiutarsi di pagare le spese e si è costretti ad andare in causa
  9. Esistono centri di diagnosi e/o per indagini pubblici in Italia per la sensibilità chimica multipla? Si la diagnosi avviene dai segni sintomi clinici ed ha solo però un orientamento psicologico anziche scientifico. Contatti su https://associazionemara.org/sensibilita-chimica-multipla/
  10. Avete contatti e convenzioni di specialisti diversi per la ricerca delle cause e concause e approcci terapeutici generali e specifici della mia patologia che lavorano in rete per occuparsi del mio caso complesso? Si la rete dei medici sarà pubblicata man mano sul nostro sito a breve e verrà inviata via email
  11. Esistono un centro di cura in Italia pubblici per le patologie ? No, non esiste un centro di cura unico ma diversi centri medici che praticano medicina integrativa di diverso tipo nel pubblico e nel privato, visibili sulla sezione trattamenti https://associazionemara.org/trattamenti/ del nostro sito.

N.B. PER I PAZIENTI MCS I CENTRI NON SONO DOTATI DI ECU PERTANTO UTILIZZARE L OSSIGENO PORTATILE O RICHIEDERE CONSUENZE TELEMATICHE E TRATTAMENTI OVE E’ POSSIBILE DOMICILIARI

 

  1. Esistono centri di cura esteri per la mcs? Si ma sono tutti privati http://associazionemara.org/sensibilita-chimica-multipla/
  2. Ci sono pazienti che hanno patologie correlate? Si è possibile approfondire cliccando su https://associazionemara.org/patologie-correlate/e
  3. Quali altri specialisti per l’ invalidità e assistenza legale? https://associazionemara.org/contatti-medico-legali/
  4. Ho una malattia rara Posso avere una consulenza medica on line? Dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare e il sito di Ok Salute nasce un nuovo servizio utile e che in molti avevano chiesto: il consulto medico on line. Avere un medico on line per le malattie rare che già puo’ ascoltare e indirizzare è importante. Per consultare il medico https://ok-consulti.ok-salute.it/specializzazioni/malattie-rare/ per consultare il sito osservatorio malattie rare https://www.osservatoriomalattierare.it/chiedi-allesperto
  5. Sono un paziente già affetto da una malattia rara vorrei sapere come fare ad essere indirizzato ad un centro medico pubblico ed essere supportato. Bisogna contattare il Numero verde della consulta malattie rare per essere indirizzati al presidio o per tutte le domande. Sito di riferimento http://www.cndmr-insieme.it/ numero verde 800 6949.
  6. Dove fare una diagnosi differenziale di una patologia genetica rara complessa? Dal punto di vista genetico una diagnosi differenziale per i casi complessi sulle malattie rare genetiche è possibile averla attualmente solo al Policlinico San Martino Padiglione 18/ I piano (edificio Clinica oculistica), Ambulatorio 6 – Viale Benedetto XV, n. 5 – Genova Orario: Venerdì ore 11.00-13.30 Responsabile medico: Prof. Giovanni Murialdo. Le modalità di accesso sono: I medici dell’ambulatorio devono essere contattati tramite email direttamente dal medico di medicina generale o dallo specialista; il contatto telefonico diretto ad oggi non è ancora attivo. Il medico può richiedere direttamente l’accesso scrivendo una mail a centroclinico@imalatiinvisibili.it lasciando il suo numero per essere contattato telefonicamente. Ente di riferimento: Comitato I Malati Invisibili Onlus Sede Legale Via Montesuello 1/12a – 16148 Genova  Web Site: imalatiinvisibili.it E-mail: info@imalatiinvisibili.it
  7. Sono stato punto da una zecca e accuso dei sintomi cosa faccio? Mi rivolgo al centro lyme piu’ vicino. E se riesco a trovarlo? Contattare L’ Associazione Lyme italia per essere indirizzati al centro piu’ idoneo. I contatti visibili su http://www.associazionelymeitalia.org/
  8. Quali approcci terapeutici mancano e vorreste inserire in una struttura pubblica o di privato sociale collaborante?L’ apparecchio per i vaccini desensibilizzanti; lettino avanzato di ipertermia; apparecchiatura di diverso tipo segnalata sul nostro sito nella sezione trattamenti che necessita e apparecchi di medicina d fisica quantistica
  9. Perchè sul vostro sito sono indicate delle meditazioni frequenziali come trattamento? Come supporto mentale e gratuito per i pazienti Ci sono inoltre numerosi studi fra la meditazione e la neuroplasticità cioè la modificazione funzionale del sistema nervoso e delle parti  limbiche e piu’ profonde inconscie anche se colpite da un’ autoimmunità non sempre scientificamente dimostrabile.
  10. Quale è l’Iter in generale per le malattie rare non riconosciute per il riconoscimento, aggravamento e possibile azione risarcitiva? Cliccare sul link di seguito  per approfondimenti e i contatti http://associazionemara.org/danno-neuro-cognitivo/
  11. Posso ottenere i miei diritti di invalidità anche se la mia patologia non è riconosciuta dal sistema sanitario nazionale? O se non ho raggiunto il punteggio che mi occorre per l’assegno? Si si puo’ con un iter specifico.Molte persone sono riuscite?. Si tutte le persone che abbiamo seguito ma bisogna essere pronti ad affrontare le spese per le relazioni medico legale perchè spesso si è costretti ad andare in causa. Tuattavia, chi non ha reddito o reddito basso dimostrabile da modello ISEE puo’ avere un assistenza legale con patrocinio gratuito e puo’ rivolgersi al proprio centro di asssitenza sociale del proprio comune di appartenenza per richiedere un supporto economico; inoltre gli iscritti Mara è riservata una scontistica sul costo dagli specialisti che collaborano con noi.
  12. Quale è l’ iter per la invalidità civile? https://associazionemara.org/invalidita-civile/
  13. Quale è l’iter per la invalidità del lavoro? https://associazionemara.org/invalidita-del-lavoro/
  14. Quale è l’ iter per la 104? https://associazionemara.org/la-legge-104/
  15. Quale è l’ iter per l’accompagnamento? https://associazionemara.org/indennita-di-accompagnamento/
  16. Quale è l’ iter per inabilità del lavoro? https://associazionemara.org/invalidita-del-lavoro/
  17. Quale è l’ iter per l’ Assegno sociale? https://associazionemara.org/assegno-sociale/
  18. Quale è l’ iter per Danno biologico? https://associazionemara.org/danno-biologico/
  19. Mia/o figlia/o non riesce a frequentare la scuola perchè sta male cosa posso fare? Per la fibromialgia e ME/CFS si possono portare le linee guida destinate agli insegnanti dei bambini e ragazzi per escogitare una modalità piu’ idonea con gli insegnanti e la scuola per proseguire l’ istruzione. Per la MCS pur mancando una normativa specifica ci sono le Linee di indirizzo per la prevenzione nelle scuole dei fattori di rischio indoor per allergie ed asma Le linee guida per le diverse patologie e le informazioni sono scaricabili a questo link http://associazionemara.org/scuola/. Testi di approfondimento: Piano nazionale inquinamento indoor http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2435_allegato.pdf; Linee-guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati” http://www.trovanorme.salute.gov.it/norme/dettaglioAtto?id=16082; Progetto indoor school http://www.ccm-network.it/pagina.jsp?id=node/1943

  20. Sto male debbo affrontare un viaggio, come posso avere assistenza anche se la mia malattia non è riconosciuta? Si puo’ richiedere lo stesso; le diverse aziende di trasporto ed evitare tragitti lunghi a piedi con carrozzine o automezzi approfondisci su http://associazionemara.org/assistenza/ invece per avere assistenza domiciliare infermieristica o medica? Questo tipo di assistenza detta CAD è prevista purtroppo solo per le patologie rare o comuni riconosciute dal nostro sistema sanitario-
  21. Sono affetta/o da una malattia rara riconosciuta ho bisogno di cure non previste dal Sistema Sanitario Nazionale ma che per me sono insostitubili e indispensabili come faccio? E’ possibile ottenerle se lo specialista del centro di riferimento della patologia rara prescrive il piano terapeutico sul modulo B delle malattie rare, indicandone la motivazione e l’urgenza. Approfondisci a questo link https://associazionemara.org/moduli-assistenza-malattie-rare/
  22. Il mio medico non è informato sulla mia patologia e non mi comprende come posso fare? E’ possibile sul nostro sito scaricare le linee guida scientifiche destinate ai medici e al personale medico sanitario e chiedere all’associazione mara un colloquio con il proprio medico di base.
  23. Esiste un revisione bibliografica scientifica sui trigger delle patologie? E materiale scientifico scaricabile per i medici? Si sul nostro sito
  24. Se ho il fattore nagalase alto si puo’ abbassare? Si con vitamina d glicosilata e colostro; Il prodotto è reperibile facilmente? no, ci stiamo
  25. Se ho il titolo di alcuni IGG virali alti è possibile ci sia una riattivazione virale? Si è possibile come avviene con il virus della varicella e il fuoco di Sant Antonio; Assumere sostanza naturali antivirali o chimiche aiuterebbe? Potrebbe aiutare ma bisogna essere seguiti da un medico.
  26. Se ho un intossicazione cronica da metalli pesanti è consigliabile rimuoverli? Si, ma bisogna essere seguiti da medici specialisti. Quali sono i percorsi? Fleboclisi chelanti, biologiche o capsule orale di sostanze chelanti naturali o chimiche ma sempre seguiti da un medico.
  27. Posso fare il glutatione prima di rimuovere le amalgame dentali in mercurio in bocca. No è sconsigliabile Meglio prima fare la rimozione presso specialisti, Maggiori info su https://associazionemara.org/trattamenti/ alla voce rimozioni amalgame dentali
  28. Perchè ho provato molte terapie e non riesco a migliorare? Perchè andrebbero indagati tutti i trigger (genetici, epigenetici, infezioni funghi virus batteri metalli disregolazione immunitaria post virale…)e piu’ specialisti dovrebbero seguire il paziente stilando un protocollo personalizzato di cura che agisca sulle cause e concause e conseguenze.
  29. Voi avete una lista di medici che possono seguirci nel frattempo, si è sul nostro sito. E una lista di medici che collaborano in rete e comunicano fra di loro rispetto il mio caso complesso? Disponibile anche con consulenze telematiche o via email in convenzione con voi? sia per la neuroborelliosi tardiva, che per disregolazione immunitaria post virale che per l’aspetto genetico ed epigenetico, tossicologico, metabolico, medico legale, legale etc Si la stiamo costruendo vi invieremo a breve i contatti, la convenzione sia per l’ aspetto diagnostico che per gli approcci terapeutici generali e specifici.
  30. Esiste un vademecum da dare ai familiari e persone che ruotano intorno al paziente con mcs? Si è scaricabile sul nostro sito https://associazionemara.org/vademecum-mcs/
  31. Il 5 per mille da destinarvi si paga? No non costa nulla, si fa durante la dichiarazione dei redditi; per un approfondimento https://associazionemara.org/5×1000/
  32. Come avviene l iscrizione all’associazione MARA? Tramite il pulsante contatti del sito. E’ gratuita? Si volontaria e gratuita, anche la donazione per sostenere il nostro operato è libera e volontaria
  33. Si puo’ donare direttamente da sito con pay pall? Si e ad ogni donazione si riceve una ricevuta che è detraibile nella dichiarazione dei redditi secondo normativa vigente
  34. Esiste un numero di riferimento associativo? Si è visibile sulla nostra pagina facebook e sul sito mara
  35. Esiste un gruppo wats up MARA di pazienti? Si è destinato a chi vuole come gruppo di pazienti collaborare per essere presi in carico da una struttura pubblica dove si possano eseguire la maggior parte degli esami e degli approcci in rete con specialisti che prendono in carico il paziente.
  36. Per essere aiutati personalmente qual’ è il canale migliore, contattarci via email.
  37. E’ possibile per questioni particolari non risolvibili con le infomazioni fissare un colloquio telefonico? Si inviando un messaggio wats up al numero associativo visibile sul sito e sulla pagina facebook.
  38. Esiste una gruppo wats up mara per gli specialisti i luminari? Si esiste lo stiamo strutturando per mettere in comunicazione gli stessi specialisti che prenderanno in carico lo stesso caso complesso per creare una rete nuova che cammina nella stessa direzione. Come si fa a segnalare un medico che opera in struttura pubblica o privata interessato al progetto? Scriveteci a infoassociazionemara@gmail.com
  39. Avete una pagina social da seguire e una pagina you tube? Si e chiunque puo’ collaborare alla pagina facebook https://www.facebook.com/associazionemara come editor. La nostra pagina youtube è ricca di audio riprese di specialisti e video di sensibilizzazione sociale su temi ambientali e patologie di cui ci occupiamo. Ci si puo’ accedere anche dal sito mara cercando in fondo alla pagina  le icone corrispondenti e collaborare alla divulgazione sui propri canali social e medici di base e/o specialisti.