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Che cos'è lo sportello MALATTIE RARE
Un luogo d’incontro e di ascolto per ricevere le prime informazioni e il supporto delle associazioni. Nasce l’ambulatorio dedicato alle malattie rare all’interno del Policlinico Umberto I di Roma. La struttura è stata inaugurata il 29 febbraio, proprio in occasione della giornata mondiale dedicata alle patologie poco diffuse ed è destinata a diventare un punto di riferimento per medici e pazienti a livello regionale. Lo sportello malattie rare, situato al piano terra dell’edificio di Dermatologia, assicurerà ai pazienti con sospetto di malattia rara una prima presa in carico assistenziale da parte di un’equipe medica, coadiuvata da personale infermieristico con competenze specifiche nel settore (clicca sulle immagini per ingrandirle).
La Mcs non è più diagnosticata allo sportello Malattie rare del Policlinico Umberto Primo.
Il 10 agosto 2016,la Regione Lazio con L.R. n.12 del 2016 “Disposizioni per la semplificazione, la competitività e lo sviluppo della Regione” comma d) dell’articolo 5 bis,( all'art. 35 co. 2 lett. d) ABROGA l’art.155 “riconoscimento della sensibilità chimica multipla quale patologia rara” L.R. 28 aprile 2006,n.4 “Legge finanziaria regionale per l’esercizio 2006”.
