Domenica 15 Dicembre 2019
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Associazione M.A.R.A.

Chi siamo

 Indice

L’associazione M.A.R.A. Onlus nasce per volontà di Tiziana Scotti, attuale presidente e Lori Goracci, attuale vicepresidente, conosciutesi durante la malattia grazie ad una amica in comune, Elsa Olivieri. Sono state sostenute da alcuni "amici di vecchia data”, Salvatore Di Gruso, attuale segretario e tesoriere, Alessandro Carlevaro, attuale responsabile delle attività artistiche e del sito web e Debora Ricca, inizialmente infermiera di Tiziana e successivamente grande amica, attualmente consigliere dell'Associazione.

Perchè il nome M.A.R.A.?
Tiziana Scotti, nel 2004, fu colpita da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica e da Sensibilità Chimica Multipla in forma grave, ed ebbe una diagnosi dopo anni di sofferenza e incomprensione. Mara, una vicina di casa conosciuta da poco, accortasi che Tiziana stava molto male, decise non solo di assisterla fisicamente e psicologicamente, ma anche di accompagnarla nel percorso per la diagnosi, senza mai giudicarla, pur non conoscendo ancora il nome della malattia che la affliggeva. Durante questo percorso Mara si ammala e viene a mancare. Tiziana soffrì molto per non averla potuta assistere durante il suo lungo travaglio, ma promise a se stessa che in futuro le avrebbe dedicato un’Associazione che, come aveva fatto Mara, sarebbe stata vicina ai malati scoraggiati e dimenticati sostenendoli fisicamente, psicologicamente e, dal punto di vista medico, affiancandoli ad un staff medico professionale e preparato in grado di riconoscere, diagnosticare e curare malattie non facilmente riconoscibili e trattabili.

Mara è e rimarrà il simbolo della lotta per i malati e un esempio da seguire per tutti.

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 STATUTO

Lo statuto dell'associazione M.A.R.A (clicca su statuto)  Torna su

 CODICE ETICO

Il codice etico dell'associazione M.A.R.A  (clicca su codice etico)  Torna su

 CONSIGLIO DIRETTIVO 

 clicca sull'immagine qui sotto per ingrandirla

consiglio direttivo associazione mara onlus

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CURRICULUM ASSOCIAZIONE

Attività svolta

- Il 3 giugno 2012 con assemblea straordinaria si costituisce la Commissione Scientifica dell’Associazione M.A.R.A. costituita da medici, professori, ricercatori esperti di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica, Fibromialgia, Sensibilità Chimica Multipla e patologie connesse.

- Il 25 settembre 2012 l’Associazione M.A.R.A. nella persona del suo Presidente come socio fondatore, aderisce all’Associazione “LAVORARE ONLUS” - Associazione di Volontariato Ospedaliero presso il Policlinico Umberto Primo in favore delle persone affette da Malattie Rare, che è nata con l’intento di poter assistere al meglio le persone affette da malattia rara e i loro familiari nel delicato passaggio nella strutture ospedaliere.

- Il 18 ottobre 2012, presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Tor Vergata (Roma) l’Associazione partecipa al 7° corso di perfezionamento Ipertermia clinica e terapie integrative non sperimentali in medicina generale e in oncologia e, tra gli interventi, viene fatta una testimonianza da parte di Lori Goracci, vicepresidente dell’Associazione.

- Il 14 aprile 2013 l’Associazione M.A.R.A. costituisce, nella persona del suo Presidente come socio fondatore, e aderisce al Coordinamento Nazionale delle Associazioni di Malattie Ambientali al fine di poter potenziare e migliorare la qualità delle attività svolte singolarmente dalle Associazioni aderenti, individuando e realizzando forme di collaborazione utili per il perseguimento degli scopi previsti negli Statuti delle rispettive Associazioni e sempre in armonia con essi.

- Il 19-20-21 aprile 2013 presso “Holiday Inn Frankfurt Airport-North Centro congressi” si è tenuto il primo Convegno internazionale di immunologia sul GcMAF dove 17 medici e scienziati di tutto il mondo, come relatori hanno discusso e presentato diversi risultati di ricerche scientifiche. Hanno partecipato 180 scienziati e 300 medici in 30 nazioni. Il GcMAF ha dato probabilmente i migliori risultati nel cancro (80% dei casi di stadio precoce eradicati secondo le ricerche pubblicate), 15% di autismo e 30% di ME/CFS di guarigioni. L’ Associazione M.A.R.A ha curato le riprese audiovisive del convegno stesso.

- Il 28 febbraio 2013 l’Associazione partecipa alla Giornata mondiale delle Malattie “DECIDI GIOCANDO SENZA FRONTIERE”, evento speciale tenutosi presso l'Aula Magna Clinica Ortopedica presso l'Università La Sapienza di Roma promosso da: Age.na.s. – AIFA – CARD - Farmindustria – Federsanità ANCI - FIMMG - I.S.S./Centro Nazionale Malattie Rare/Ministero della Salute - Orphanet Italia - Rappresentanti regionali del Tavolo Tecnico Interregionale delle Malattie Rare per la Conferenza Stato-Regioni – SIGU – S.I.M.G. – SimGePeD - SIP – Telethon - UNIAMO F.I.M.R. onlus

- Il 25 maggio 2013 si è svolta a Civitavecchia la manifestazione dal titolo “Che Aria Tira? Una giornata per la salute e l'ambiente” organizzata delle associazioni ambientaliste costituite dal comitato Nessun Dorma, in collaborazione con il Coordinamento delle Associazioni Ambientaliste di Civitavecchia e del comprensorio, il comitato Senza Paura, Greenpeace Italia, ISDE Italia-Associazioni Medici per l'Ambiente e Forum Ambientalista . La presidente dell’Associazione M.A.R.A. è intervenuta con una testimonianza alla conferenza stampa organizzata in seno all’evento..

- Nell’ottobre 2013 l’Associazione M.A.R.A. aderisce ad Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare onlus -, una associazione di promozione sociale riconosciuta per le sue qualità "Soggetto legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni"; La federazione Uniamo fa parte di EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases, l'alleanza europea di associazioni di pazienti affetti da malattia rara, formata da 16 federazioni nazionali, 400 associazioni, distribuite su 40 Paesi.

- Dal 31 gennaio al 9 febbraio 2014 presso la Chiesa di Santa Marta a Roma Il MIR, Movimento Italiano Malati Rari a cui l’Associazione MARA, aderisce ha organizzato una mostra multimediale sulle Malattie Rare, dal titolo "FotografRare".L’Associazione ha contribuito all’evento mettendo a disposizione propri contributi multimediali e il dvd sulla ME/CFS "Voices from del Shadows" inviatoci e autorizzato alla divulgazione pubblica da Natalie Bulton e tradotto da Antonia Frigo.

febbraio 2014 L’Associazione M.A.R.A partecipa al primo tavolo tecnico della Regione Lazio destinato alle associazioni che si occupano di malattie rare indetto dalla Federazione UNIAMO;

- Il 1 marzo 2014 l’Associazione M.A.R.A partecipa con l’Associazione Lavorare Onlus alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare organizzata presso l’Aula Pietro Valdoni della IV^ Clinica Chirurgica dalla Direzione Aziendale del Policlinico Umberto I di Roma in collaborazione allo Sportello delle Malattie Rare;

- 16 aprile 2014 L’Associazione M.A.R.A. partecipa all’incontro delle Associazioni dei Pazienti affetti Malattie Rare con Il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin e il Presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti presso il Policlinico Umberto Primo di Roma;

- Il 25 marzo 2014 L’Associazione M.A.R.A. partecipa alla Presentazione del documento di indirizzo sulla CFS di AGENAS presso il Mnistero della Salute;  

- Il 10 maggio 2014 Lori Goracci, Vicepresidente dell’Associazione M.A.R.A. interviene in diretta su Radio Verde Città di Civitavecchia sulla situazione in Italia dei pazienti affetti da patologie rare e sul Convegno organizzato per lo stesso giorno.

- maggio 2014 L’ Associazione M.A.R.A realizza il primo vademecum ospedaliero ufficiale dove vengono spiegate le precauzioni per entrare in contatto con una persona affetta da sensibilità chimica multipla (MCS). Il vademecum è patrocinato dallo Sportello Malattie Rare del Policlinico Umberto Primo di Roma, dalla Federazione Uniamo, dal Mir, l’Associazione Lavorare Onlus e il Coordinamento Nazionale Malattie Ambientali;

- 18 ottobre 2014 l’Associazione M.A.R.A. ha partecipato all’organizzazione della 3^ Marcia per la Salute in collaborazione con il Coordinamento delle Associazioni Ambientaliste di Civitavecchia e del comprensorio, Comitato Senza Paura, ISDE Italia-Associazioni Medici per l'Ambiente e Forum Ambientalista. La presidente dell’Associazione M.A.R.A. è intervenuta alla conferenza stampa finale spiegando le criticità presenti sul territorio locale proponendo progetti concreti risolutivi e richieste alle istituzioni locali a favore dei pazienti affetti da patologie ambientali.

-Nel 2015 abbiamo avviato i rapporti con la Direzione Generale “Ospedali Riuniti di Trieste”   per risolvere le problematiche all’interno del Reparto Dermatologia Sezione Morbo di Lyme diretto dal Giusto Trevisan effettuando diversi incontri in loco tra cui uno sostenuto con la presenza dall’Avv.Roberto Cao, legale dell’Associazione.

- 2016 L' associazione MARA grazie alla presenza di volontari esperti inizia a supportare dal punto di vista informativo i pazienti anche nel percorso per l' ottenimento della invalidità e nei procedimenti medico legale per l' ottenimento dei propri diritti;

- 2017 L' associazione inizia una collaborazione con l' associazione lyme e coinfezioni nata recentemente per meglio supportare i pazienti e per l' organizzazione di eventi comuni;

 2016 2017 2018 abbiamo effettuato una raccolta della revisione bibliografica scientifica per la encefalomielite mialgica e sensibilità chimica multipla supportati da una commissione scientifica Abbiamo avuto molti Incontri istituzionali.

- 2018/2019 organizzazione corso ecm destinato all'aggiornamento di 500 medici  dei centri malattie rare sulle patologie di cui ci occupiamo.

 

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