Martedì 24 Ottobre 2017

Descrizione generale progettotraduzione delle linee guida estere destinate agli insegnanti a scuola dei bambini e ragazzi affetti da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e fibromialgia e creazionee divulgazione alle scuole del territorio nazionale di opuscoli informativi dedicati.

Motivazioni e criticità. I ragazzi/bambini affetti in forma grave da encefalomielite mialgica e fibromialgia hanno una stanchezza talmente invalidante che sovente hanno difficoltà a recarsi a scuola questo puo' avvenire ciclicamente (a causa di qualche sforzo minimo mentale o fisico) o in maniera costante.Sovente hanno problemi neuro cognitivi ( memoria e concentrazione) e necessitano di supporto maggiore a scuola ( registrazioni della lezione per rivederla a casa , lezioni via webcam ecc) o insegnante a casa. All' estero sono state stese le linee guida destinate agli insegnanti per la fibromialgia (fm) e encefalomielite mialgica (ME) . I ministeri all' estero hanno effettuato una divulgazione uniforme di queste linee guida nelle scuole. Il progetto prevede la traduzione in lingua italiana delle linee guida esistenti e la richiesta alla società scientifica che le ha stese e prodotte alla autorizzazione alla traduzione stessa e divulgazione.Vorremmocreare un progetto che preveda la stesura di opuscoli informativi dedicati agli insegnanti a scuola e la divulgazione sul territorio nazionale. Vorremmo coinvolgere nel progetto il Ministero della Salute e della Pubblica Istruzione.

Luogo. Scuole sul territorio italiano

Conseguenze sociali. Con questo progetto verrà garantito il diritto all’ istruzione a bambini e ragazzi affetti da fibromialgia e encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica in forma grave impossibilitati a seguire le lezioni scolastiche normalmente.
Ricerca scientifica patologie ambientali
Descrizione generale progetto
Il progetto prevede una ricerca scientifica per individuare i fattori epigenetici chimici e tossici e la disregolazione immunitaria post infettiva nelle patologie ambientali. Tale ricerca verrà presentata al Ministero della Salute tramite una società scientifica riconosciuta dal Ministero e andrà a sostenere la revisione bilbliografica scientifica esistente in campo internazionale permettendo l individuazione di biomarcatori diagnostici utili ai fini del riconoscimento delle patologie e l inserimento delle stesse nel decreto 279/01.
Motivazioni e criticità. Conseguenze socio sanitarie e economiche.I pazienti non saranno più costretti a un nomadismo diagnostico fatto di ricerche cliniche e analisi a carico del SSN senza soluzione, diagnosi tardiva, conseguente peggioramento delle condizioni cliniche, mobbing familiare, errata psichiatrizzazione. Non saranno più costretti a richiedere il trasferimento all’ estero per cure di altissima specializzazione sempre a carico del SSN per l assistenza sanitaria. Queste considerazioni economiche sono state già evidenziate in numerose pubblicazioni mediche estere.

Ringraziamo quanti vorranno aderire al progetto e per ulteriori informazioni vi invitiamo a contattare la nostra associazione attraverso l’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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