Venerdì 28 Luglio 2017
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Legge 104 e malattia rara

I benefici vengono concessi ai soggetti con handicap in cui sussistono i requisiti indicati all’articolo 3 comma 3: “… Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità…” 

Insomma non esiste un riferimento preciso in quanto la normativa non prevede una tabella di riferimento per l’accertamento dello stato di handicap ai sensi della legge 104/92

I requisiti sono “simili” a quelli necessari per la concessione di indennità di accompagnamento. Ma naturalmente esistono parecchie differenze, sia concettuali che valutative; quindi non è inusuale che uno dei benefici sia riconosciuto e l’altro no e viceversa.

Nel caso dei minori di 18 anni, anche in considerazione della necessità di questo riconoscimento per accedere a risorse terapeutiche o progetti riabilitativi essenziali per la riduzione delle disabilità, non è infrequente la concessione della condizione di handicap grave e “solo” di indennità di frequenza.

La materia è molto più complessa di quanto queste poche righe possano fare ritenere quindi è fondamentale chiedere il parere di un medico esperto nella materia, quindi di medici legali esperti della patologia  che potranno aiutarvi a dimostrare in sede di visita di accertamento quali sono i reali deficit funzionali conseguenti alla malattia “rara” che affliggono voi o un vostro familiare e quali sono le conseguenze psicologiche e il danno esistenziale reattivi alla patologia.

La Legge 104

La tutela assistenziale del cittadino disabile non si realizza solamente attraverso l’istituto dell’invalidità civile, ma anche attraverso normative diverse. Così, un nuovo concetto di assistenza alle persone disabili, intro­dotto dalla legge 104/92 “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale ed i diritti delle persone handicappate”, si pre­figge di attenuare e/o rimuovere, attraverso specifici benefici di natura assistenziale, le difficoltà che il cittadino disabile e i familiari dello stesso incontrano promuovendone, in particolare, l’integrazione nella scuola, nella famiglia, nel lavoro e nella società.

La certificazione della situazione di handicap, prevista dalla legge 104/92, non dà origine a provvidenze economiche, né sostituisce le visite di accertamento previste per ottenerle, ma comporta una serie di tutele e di accesso a servizi.

L’accertamento dell’handicap, da richiedersi alla ASL di residenza - Ufficio Invalidi Civili - avviene da parte di commissioni mediche che, rispetto a quelle di accertamento dell’in­validità civile, sono integrate da un operatore sociale e da uno specialista della patologia di cui il disabile è portatore: le certificazioni di handicap o di handicap grave non devono, pertanto, essere confuse con le certificazioni di invalidità civile, invalidità sul lavoro o per servizio, o altre.

La convocazione a visita deve avvenire entro tre mesi dalla presentazione della domanda e il rilascio della certificazione entro 180 giorni. La legge n° 80/2006 ha, però, introdotto modifiche procedurali nell’accertamento medico-legale per malati oncologici in fase acuta: l’accertamento, infatti, deve essere effettuato entro 15 giorni dalla presentazione della domanda.

L’art. 3 della legge 104/92 individua i sog­getti aventi diritto al riconoscimento dello stato di handicap e stabilisce i criteri per la definizione di handicap e di handicap grave. Il primo comma dell’articolo citato definisce “persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare uno svantaggio sociale o di emarginazione” per poi precisare al terzo comma che “qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ri­dotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici”.

La tutela assistenziale del cittadino porta­tore di handicap e, quindi, i benefici assi­stenziali previsti dalla legge 104/92, sono subordinati al grado di gravità dell’handicap accertato.

Nel caso di riconoscimento dello stato di handicap non grave i principali benefici sono:

1) il diritto della persona assunta presso gli Enti Pubblici alla scelta prioritaria della sede di lavoro e alla precedenza in sede di trasferimento qualora la stessa presenti un grado di invalidità superiore ai 2/3;

2) il diritto alla fornitura e alla riparazione di apparecchiature, attrezzature, protesi e sussidi tecnici necessari ad abbattere o ridurre specifici bisogni;

3) il diritto di accedere alle agevolazioni fiscali previste dalle vigenti normative;

4) il diritto a tempi aggiuntivi nelle prove concorsuali.

Nel caso di riconoscimento dello stato di handicap in situazione di gravità i principali benefici sono rivolti:

1) al soggetto lavoratore che potrà chiedere, direttamente per sé;

  1. di fruire di permessi lavorativi retribuiti e di scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e di non essere trasferito senza il suo consenso in altra sede;
  2. di accedere al servizio di trasporto qualora sia contestualmente accertata la grave limitazione della sua autonomia deam­bulatoria;

2) ai soggetti con un rapporto di lavoro pub­blico o privato per prestare la necessaria assistenza ad altri:

  1. nel caso di figli minori di tre anni, è previsto, per i genitori, il prolungamento fino a tre anni del periodo di astensione facoltativaVia

dal lavoro o la possibilità di fruire di due ore di permesso giornaliero lavorativo retribuito fino al compimento del terzo anno di vita del bambino;

  1. nel caso di figli o familiari di età superiore ai tre anni è prevista, per i genitori o per i parenti (sono parenti ad esempio padre e figlio, nonno e nipote, i fratelli e le sorelle) o affini (l’affinità è il rapporto che lega un coniuge ai parenti dell’altro coniuge; sono affini, ad esempio, il genero e il suocero, nonché la nuora e la suocera), la possibilità di fruire di tre giorni di permesso mensile anche in maniera continuativa purché la persona da assistere non sia ricoverata a tempo pieno; nonché la possibilità di scegliere, da parte del lavoratore che assista con continuità un soggetto handicappa­to, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e di non essere trasferito senza il suo consenso in altra sede.

Una recente circolare INPS n° 90/2007 ha rivisto, profondamente, le precedenti indica­zioni relative alla continuità dell’assistenza. In essa si precisa che l’assistenza non deve essere necessariamente quotidiana pur do­vendo assumere i caratteri di sistematicità ed adeguatezza. In tal senso i permessi lavorativi possono essere concessi anche ai lavoratori che - pur risiedendo o lavorando in luoghi anche distanti da quello in cui risiede di fatto la persona con disabilità in situazione di gravità - offrano allo stesso un’assisten­za sistematica ed adeguata. In questi casi l’INPS introduce un nuovo documento da presentare agli uffici periferici: il programma di assistenza.

Se il lavoratore handicappato, pur benefi­ciando di permessi per sé stesso, ha effettiva necessità di essere assistito da un familiare convivente, quest’ultimo avrà diritto ai giorni di permesso. 

Qualora, poi, un soggetto debba prestare assistenza a più persone handicappate in situazioni di gravità (parenti o affini entro il terzo grado), questi ha diritto a più permessi, ognuno di tre giorni mensili.

È evidente che la possibilità di usufruire di permessi lavorativi è una delle principali opportunità, introdotte dalla legge 104/92, con effetti concreti sulla vita delle persone disabili e dei loro familiari. Per questo motivo, nella medesima domanda che si presenta alla ASL per l’accertamento dell’invalidità, è consigliabile richiedere l’accertamento anche ai sensi della legge 104/92.

L’art. 33 della Legge 104/92, in cui sono previste tali agevolazioni per i portatori di handicap in situazioni di gravità e per coloro che in qualità di genitore, parente o affine, si occupino della loro assistenza, va posto in correlazione con altre disposizioni normative e, più specificamente, con quelle contenute nella legge n.53/2000, nei decreti legislativi n.509 del 1988 e n.151 del 2001, nonché nella legge 350/03, in quanto provvedi­menti che, a vario titolo, hanno apportato modifiche al testo originario della norma citata abrogando alcune parti dello stesso e riconoscendo ulteriori agevolazioni al malato ed ai suoi familiari. Tra queste vi é quella che prevede la possibilità di fruire di un congedo straordinario retribuito - con conseguente sospensione del rapporto di lavoro - per i familiari di disabili riconosciuti in situazione di gravità ai sensi dell’art. 3, comma 3, della legge 104/92.

L’art. 3 della L. n. 350/03, abolendo il requisito per cui, per beneficiare del congedo straordina­rio, l’handicap doveva esser accertato almeno da 5 anni, consente di fruire del permesso non appena l’handicap venga accertato.

Durante tale periodo il richiedente ha diritto a percepire un’indennità economica, rapportata all’ultima retribuzione percepita, e all’accredito di contribuzione figurativa. Da ciò consegue che i periodi in questione siano considerarti utili ai fini dei trattamenti pensionistici.

Originariamente, l’art. 42, comma 5, decreto legislativo 151/01, prevedeva che i beneficiari potenziali del periodo di due anni di congedo retribuito fossero i genitori, anche adottivi o affidatari, della persona con handicap grave e i lavoratori conviventi con il fratello o sorella con handicap grave a condizione che entrambi i genitori fossero “scomparsi”.

Successivamente la Corte Costituzionale, ha riconosciuto due eccezioni di legittimità co­stituzionale che hanno ampliato la categoria degli aventi diritto.

1) Fratelli e sorelle: la Corte Costituzionale, con sentenza n° 233/05, ha dichiarato illegittima la norma nella parte in cui non prevede il diritto di uno dei fratelli o delle sorelle conviventi con soggetto portatore di handicap in situazione di gravità di fruire del congedo straordinario, nell’ipotesi in cui i genitori siano impossibilitati a provvedere all’assistenza del figlio handicappato per­ché totalmente inabili. I diretti interessati, cioè i fratelli o le sorelle di persone con handicap grave conviventi, possono quindi richiedere il congedo retribuito di due anni anche se i genitori sono ancora in vita. La condizione è tuttavia indicata dalla stessa Corte: i genitori devono essere totalmente inabili: non è sufficiente, quindi, che i ge­nitori siano “solo” anziani o “solo” invalidi parziali.

2) Coniugi: la norma originaria escludeva l’opportunità per il coniuge di fruire dei due anni di congedo retribuito. Anche su questo aspetto è intervenuta la Corte Costituzionale che, con sentenza 18 aprile 2007, n. 158, censurando questa esclusione e dichiarandone l’illegittimità costituzio­nale, riconosce al coniuge convivente con persona portatrice di handicap grave, compresa la persona malata di cancro, il diritto a due anni di congedo dal lavoro retribuito, che possono essere utilizzati in maniera continuativa o frazionata. La Corte Costituzionale, estendendo il diritto in questione anche al coniuge convivente, lo ha anteposto agli altri familiari nell’ordine di spettanza del congedo.

L’INPS, da parte sua, ha recepito le disposi­zioni della Corte Costituzionale, dapprima con circolare n. 107 del 29 settembre 2005, precisando che l’inabilità dei genitori deve essere comprovata da specifica documenta­zione da cui sia rilevabile lo stato di invalidità totale (sia essa civile, di guerra, per lavoro, servizio di pensioni di invalidità INPS o ana­loghe) e, di seguito, con circolare n° 112 del 3 agosto 2007, con la quale vengono fornite altre precisazioni di carattere generale e riassunte le condizioni che individuano gli aventi diritto.

Il congedo retribuito di due anni spetta in via prioritaria al coniuge convivente con la persona con handicap grave con chiari riflessi sugli altri potenziali beneficiari nel caso in cui il disabile sia coniugato. Inoltre il congedo retribuito spetta, in alternativa, ai genitori, naturali o adottivi e affidatari, del portatore di handicap grave nel caso in cui si verifichi una delle seguenti condizioni: 

  1. il figlio non sia coniugato o non conviva con il coniuge;
  2. il coniuge del figlio non presti attività lavorativa o sia lavoratore autonomo;
  3. il coniuge del figlio abbia espressamente rinunciato a godere per lo stesso soggetto e nei medesimi periodi del congedo in esame.

Infine il congedo retribuito, come già detto, spetta, alternativamente, ai fratelli o alle sorelle conviventi con la persona con handicap grave. La condizione è che entrambi i genitori siano scomparsi o siano totalmente inabili.

Anche in questo caso se il fratello disabile convive con il coniuge, lavoratore dipen­dente, quest’ultimo dovrà espressamente rinunciare a godere per lo stesso soggetto e nei medesimi periodi del congedo retribuito di due anni.

Se, invece, il fratello disabile convive con il coniuge che non lavora o che è lavoratore autonomo, i congedi possono essere richiesti dai fratelli o dalle sorelle conviventi comun­que dopo la scomparsa dei genitori o in caso di loro inabilità totale.

Tra le altre novità introdotte dalla circolare si sottolineano:

1) la validità definitiva del provvedimento di riconoscimento del diritto alla fruizione dei permessi il quale viene emanato in modo definitivo, a meno che la condizione di handicap non sia sottoposta a rivedi­bilità. In questo caso, il provvedimento è valido solo fino alla data di scadenza del verbale;

2) la validità della certificazione provvisoria di handicap fino all’accertamento definitivo da parte della commissione medica, a conferma di quanto già previsto con legge 423/93 (in precedenza l’I.N.P.S. aveva af­fermato che tale certificazione provvisoria aveva validità di sei mesi);

3) la cumulabilità dei permessi per il lavoratore che potrà beneficiare del doppio permesso (per sè e per il familiare) a prescindere dall’acquisizione di parere medico-legale sulla capacità dello stesso di soddisfare le necessità assistenziali del familiare in condizioni di disabilità grave;

4) il riconoscimento della possibilità di cu­mulare nello stesso mese (ovviamente in giornate diverse) i permessi lavorativi con il congedo straordinario retribuito concesso ai genitori, coniugi, fratelli e sorelle

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